Соответствующие изменения внесены в региональный закон, который уже предусматривает выплаты родителям детей с фенилкетонурией, целиакией, буллезным эпидермолизом и ихтиозом.
Данная мера направлена на поддержку семей, столкнувшихся с серьезными хроническими заболеваниями у своих детей. Ежемесячная денежная выплата, размер которой в настоящее время составляет 5733 рубля, будет предоставляться одному из родителей (или законному представителю) на каждого ребенка до 18 лет, страдающего муковисцидозом. Условием для получения выплаты является наличие ребенка в региональном сегменте Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями.
Действие закона распространяется на граждан Российской Федерации, постоянно проживающих на территории Челябинской области. Размер выплаты подлежит ежегодной индексации.
Как отметила председатель комитета Законодательного Собрания по социальной политике Наталья Лощинина, принятые изменения являются важным шагом в укреплении системы социальной защиты семей с детьми, нуждающимися в особой поддержке.